Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro KRS 0000 282796

 Projekt nr 83

 

20161017Potrzeba środków dla Ani chorej na zanik mięśni.
Koszt zabiegu (10 serii) to 200 000 zł

Ania ma 20 lat i cierpi na dystrofię obręczowo-kończynową. To  genetyczna choroba powodująca zanik mięśni. Ania zachorowała w wieku przedszkolnym. Ostatnio pojawiła się nadzieja na walkę z chorobą za pomocą komórek macierzystych. Jednakże zabieg jest bardzo kosztowny  i rodzina nie jest wstanie go sfinansować.

Dystrofia obręczowo-kończynowa -niewielu ludzi wie czym tak naprawdę jest. Dla chorych wyrokiem, zaś dla ich rodzin wyzwaniem. Umiejętnością bycia dla siebie wsparciem i opoką, bliskim do wspólnej walki, do przejścia przez długą drogę, towarzyszem by się nie poddać. Lecz z medycznego punktu widzenia to  genetyczna choroba mięśni spowodowana mutacją genu w przypadku Ani w sposób autosomalny dominujący. Cechą szczególną dystrofii obręczowo-kończynowych jest postępujące osłabienie mięśni dosiebnych.

Ania zachorowała w wieku przedszkolnym. Jako dziecko przeszła ospę, nie było by w tym nic szczególnego gdyby nie to, ze 5-cio letniemu dziecku zaczynają rosnąć piersi. Lekarz prowadzący kazał wykonać serię badań,  by odkryć przyczynę takich powikłań. Wynik był jednoznaczny - zanik mięśni.  Nie sposób wyobrazić sobie co czuję matka dziecka, który słyszy taki wyrok. Dystrofia mięśniowa pozwoliła na radosne dzieciństwo, na swobodny sposób chodzenia, na naukę jazdy na rowerze, na bieganie oraz na zabawy z rówieśnikami, choroba nie była łaskawa jednak długo. Problemy z chodzeniem stawały się coraz silniejsze, uciążliwe, męczące….

Choroba spowodowała przykurczę mięsni, dlatego w 2007 roku Ania przeszła operację przycięcia ścięgien Achilesa. Z roku na rok mięśnie wiotczały, stawały się słabsze, osoba chora po pewnym czasie umiejętnie wdraża w codzienność  metodę upadania, wstawania, poruszania się. Nie sposób wyobrazić sobie ile charyzmy i pomysłowości ma w sobie człowiek z ograniczoną ruchowością, by radzić sobie w codziennym życiu.

Determinacja w poszukiwaniu pomocy jest ogromna, dlatego znaleźliśmy sposób walki z zanikiem mięśni leczony za pomocą komórek macierzystych. Zabieg jest kosztowny  nie jesteśmy wstanie go sfinansować sami. Zabieg polega na podaniu dożylnie lub do płynu mózgowo-rdzeniowo specjalnie dostosowanego pod pacjenta preparatu w 10 seriach. Koszt zabiegu uzależniony jest od sposobu podania, a to w zasadzie od przyswojenia prze pacjenta preparatu. Wacha się on w granicach od 149 000zł, aż do 205 000 zł.

 

Ludzie walczą i walczyć będą, nieraz po prostu brakuję sił. Ludzka nadzieja jednak nie umiera, a z nią wiara w ludzi, dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc, o wsparcie dla Naszej siostry, dla której jest szansa w powstrzymaniu choroby i daniu jej możliwości nie tylko na lepsze jutro a na podarowanie jej nowego startu, na normalność, która dla niewielu z Nas jest tak odległa.
Rodzina Ani

Darowiznę pieniężną dla Anny 83 możesz przekazać na poniższy numer rachunku:

Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa

Raiffeisen Bank Polska S.A. ul. Piękna 20, 00-549 Warszawa
Numer rachunku: 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907

Kod SWIFT: RCBWPLPW
PL dla obrotów zagranicznych:
PL 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907

z dopiskiem: Anna 83

 

 Wesprzyj ten projekt przekazując 1% podatku

 83

Przekaż darowiznę on-line na projekt ANNA 83