ul. Lindleya 12,
02-005 Warszawa

fundacja@czynmnydobro.pl

+48 722 195 659

Projekty indywidualne

Piotrek 95

Piotrek 95

Piotrek zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną, która fachowo nazywa się Duplikacja MECP2. Ta choroba powoduje szereg zaburzeń, głównie przejawia się niepełnosprawnością intelektualną i ruchową.

Duplikacja MECP2 to bardzo podstępna choroba. Chorzy najczęściej nigdy nie nauczą się mówić, porozumiewają się za pomocą alternatywnego języka obrazkowego. Osoby z tą chorobą, w wielu przypadkach, nigdy nie nauczą się chodzić samodzielnie. Nawet jeśli się pojawi ta zdolność, to najczęściej tylko przy asyście osoby dorosłej.  Występuje też szereg dodatkowych chorób, np. padaczka czy spektrum autyzmu. System odpornościowy jest osłabiony do tego stopnia, że bardzo łatwo łapie wszelkie infekcje, które bardzo go osłabiają i skracają długość życia chorego.

Piotrek dzielnie walczy i wbrew początkowym obawom, chłopiec robi postępy.  Stała rehabilitacja i specjalistyczna terapia dają efekty, ale wiążą sie z ogromnymi kosztami. Dlatego też Piotrek i jego rodzice proszą o wsparcie.

Jak mogę wspomóc Piotrka?

Przekaż Piotrkowi Twój 1,5% podatku
numer KRS 0000 282796, cel szczegółowy Piotrek 95

Wpłać darowiznę na subkonto Piotrka
Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
70 1240 2946 1111 0011 0189 5931
z dopiskiem: Piotrek 95

Jak mogę wspomóc Piotrka?

Przekaż Jackowi Twój 1,5% podatku
numer KRS 0000 282796, cel szczegółowy Piotrek 95

Wpłać darowiznę na subkonto Piotrka
Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
70 1240 2946 1111 0011 0189 5931
z dopiskiem: Piotrek 95

Wpłać dla Piotrka darowiznę online:

Nasz syn cały czas wymaga różnorodnych ćwiczeń w zakresie wszystkich sfer rozwoju. Obserwowane u niego trudności rozwojowe i zalecenia specjalistów wskazują na konieczność kontynuowania przez syna zajęć rewalidacyjnych i terapeutycznych: logopedycznych, rehabilitacji ruchowej, integracji sensorycznej, gimnastyki korekcyjnej czy muzykoterapii z elementami rytmiki. Te działania muszą się przedkładać także na odpowiednią pracę z synem w domu.

Nie jest łatwo, ale ciągły wysiłek daje efekty. Piotrek coraz bardziej potrafi się komunikować z innymi, stosując opanowane gesty Makaton, czy symbole w swojej książce komunikacyjnej. JEST ICH CORAZ WIĘCEJ : ). Choć mało stabilnie, to jednak porusza się samodzielnie i opanowuje kolejne zdolności w tym zakresie np.: wchodzenie i schodzenie po schodach, chodzenie do tyłu itp. Daje to, i nam i jemu,  dużo radości. Piotruś powoli uczy się też czynności samoobsługowych. Poza tym cały czas jest pod opieką lekarzy wielu specjalności, czy to w związku z regularnymi wizytami, czy to w związku z wizytami nagłymi, wynikającymi ze specyfiki całej swojej choroby genetycznej np.:  przez słabe napięcie mięśniowe proste schorzenia mogą ciągnąć się u niego dłużej albo przeobrazić w poważniejsze, bez odpowiedniej pomocy medycznej.

Każdego dnia walczymy o zdrowie i lepszą sprawność naszego synka. Serdecznie dziękujemy wszystkim Darczyńcom i Przyjaciołom za każdą pomoc, za modlitwę i okazane wsparcie.
Rodzice Piotrusia