ul. Lindleya 12,
02-005 Warszawa

fundacja@czynmnydobro.pl

+48 722 195 659

Julia 88

Urodziłam się w 2016 roku z  rzadką chorobą genetyczną, której towarzyszyło obniżone napięcie mięśniowe, dysmorfia, problemy oddechowe, przyśpieszony wiek kostny i niedosłuch.

Rodzice walczyli o każdy dzień mojego życia. Było ciężko! Ale dzięki ich miłości i determinacji oraz dzięki doświadczonym lekarzom udało się. Żyję.

Przeszłam szereg operacji, w tym dwie bardzo skomplikowane: głowy (kraniosynostoza strzałkowa)  i kręgosłupa (140 stopniowa skolioza wczesnodziecięca). Moja szyja nadal nie jest stabilna i mam problemy z poruszaniem się. Dlatego też codziennie ciężko pracuję podczas rehabilitacji.

Na moim profilu Calineczka Juleczka na bieżąco publikuję informacje o mojej walce o zdrowie i sprawność. 

Jak mogę wspomóc Julię?

Przekaż Julii Twój 1,5% podatku
numer KRS 0000 282796, cel szczegółowy Julia 88
Obejrzyj spot 1,5% podatku

Wpłać darowiznę na subkonto Julii
Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
70 1240 2946 1111 0011 0189 5931
z dopiskiem: Julia 88

Wpłać dla Julii darowiznę online:

Jak mogę wspomóc Julię?

Przekaż Julii Twój 1,5% podatku
numer KRS 0000 282796, cel szczegółowy Julia 88
Obejrzyj spot 1,5% podatku

Wpłać darowiznę na subkonto Julii
Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
70 1240 2946 1111 0011 0189 5931
z dopiskiem: Julia 88

Zespół Marshall-Smith to choroba genetyczna wrodzona, z którą Nasza córeczka się zmaga. Jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą bardzo rzadką wadą genetyczną. Nie można jej wyleczyć, ale można złagodzić objawy poprzez intensywną i systematyczną rehabilitację. W zespole Marshall-Smith występuje niepełnosprawność ruchowa i intelektualna. Zmniejszona siła mięśni występuje w całym jej ciałku.

Julia przeszła dzielnie 16 operacji: min operację głowy (kraniosynostozy strzałkowej), podcięcia mięśni brody, rozszczepu, założenia PEG, operację oczu (sztuczne kanały łzowe), operację uszu, dwie bardzo poważne operacje kręgosłupa z wszczepieniem prętów magnetycznych w związku z prawie 140 stopniową skoliozą wczesnodziecięcą.

Dzięki intensywnej rehabilitacji, która odbywa się stacjonarnie w miejscu zamieszkania i turnusów rehabilitacyjnych w Zabajce 2 w Złotowie oraz Ciuchci w Grzybowie nasza Juleczka chodzi samodzielnie.

Zmaga się z ogromnym przedpochyleniem główki spowodowanym dużą wiotkością, problemami oddechowymi w związku z zwężeniami dróg oddechowych, bezdechami, przyśpieszonym wiekiem kostnym, niedosłuchem, brakiem mowy, bólem stawów i innym procesem dojrzewania kości.

Julia jest jedynym dzieckiem na świecie z zespołem MMS, które samodzielnie chodzi, a to wszystko dzięki wsparciu Darczyńców i możliwości korzystania z bardzo kosztownej rehabilitacji na turnusach rehabilitacyjnych.  

 Zwracamy się z prośbą do ludzi dobrej woli o wsparcie naszej córeczki. Bez pomocy Darczyńców nie podołamy finansowo, a wiadomo, że w przypadku rehabilitacji Julii liczy się każdy dzień.

Dziękujemy za wszelkie dobro, za każdą okazaną nam pomoc, za każde dobre słowo i serdeczność.
rodzice Julii