1 2018 piotrek95Piotruś ma półtora roku i niedawno została u niego zdiagnozowana bardzo rzadka choroba genetyczna, która fachowo się nazywa Duplikacja MECP2. Powoduje ona szereg zaburzeń. Wśród nich przede wszystkim pojawia się niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym. Osoby z tą chorobą najczęściej nigdy nie nauczą się mówić, porozumiewają się za pomocą alternatywnego języka - obrazkowego.

 

Występuje też niepełnosprawność ruchowa. Osoby z tą chorobą często nigdy nie wyuczyły się chodzić samodzielnie. Nawet jeśli się pojawia ta zdolność, to najczęściej przy asyście osoby dorosłej. Pojawia się szereg dodatkowych chorób, które bardzo często (u ok 80% osób) występują przy tej chorobie, takie jak padaczka czy spektrum autyzmu. Osłabiony jest system odpornościowy do tego stopnia, że będzie bardzo łatwo łapał wszelkie infekcje, które będą bardzo go osłabiały i skracały długość życia (tylko połowa osób dożywa 25 roku życia). Czasami występuje regres w tej chorobie tzn. nawet gdy czegoś się nauczy (jak np chodzić czy siedzieć), to może zapomnieć jak się to robi z dnia na dzień.

Choroba ma wiele prawdopodobnych, nie wszystkie mogą wystąpić, choć szanse są duże. Na chwilę obecną nikt dokładniejszej diagnozy nie postawi naszemu synowi, gdyż jest na to jeszcze za mały. Na razie można zauważyć niepełnosprawność intelektualną i ruchową. Chodzimy z Piotrkiem na rehabilitację ruchową od sierpnia 2017. Od jesieni ruszyliśmy z terapiami logopedycznymi i pedagogicznymi. Szukamy jeszcze dla niego zajęć z integracji sensorycznej.

Potrzebujemy środków na rehabilitowanie Piotrka i potencjalny zakup sprzętu wspomagającego jego rozwój (np protezy wzmacniające nogi, obuwie ortopedyczne itp). Razem z żoną chcemy aby nasz syn nauczył się jak najwięcej i miał szczęśliwe życie. 

Dziękujemy za wszelkie dobro i liczymy na wsparcie ludzi dobrej woli

Rodzice Piotrka

Darowizny pieniężne na leczenie i rehabilitację Piotrka można przekazywać na poniższy numer subkonta

Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa

Numer rachunku: 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907

Z dopiskiem: Piotrek 95

dla przelewów z zagranicy: 
Kod SWIFT (BIC): RCBWPLPW, IBAN: PL

 

1 2018 piotrek95 2 fbPrzekaz 1% podatku dla Piotrka

KRS 0000 282796

cel szczegółowy: Piotrek 95

AKTUALNOŚCI

14 lat temu Papież Jan Pawł II kanonizował na Placu św. Piotra naszego…

16-05-2018 Wyświetleń:64 Aktualności

Dnia 16 maja 2018 r. mija dokładnie 14 lat kiedy Ojciec Święty Jan Paweł II kanonizował tego, którego uczynił swoim osobistym patronem- ks. Alojzego Orione. Ojciec Orione jest założycielem męskich i żeńskich Zgromadzeń Zakonnych oraz inicjatorem...

Czytaj więcej

Anna 53 dziękuje Darczyńcom za okazane wsparcie

03-05-2018 Wyświetleń:161 Aktualności

  Jako Podopieczna Fundacji pragnę serdecznie podziękować wszystkim Darczyńcom za okazane mi wsparcie, które przyczyniło się do tego, że mogłam za wszelkie wpłaty na mój projekt oraz poprzez przekazanie 1% podatku dokonać zakupu wózka elektrycznego i...

Czytaj więcej

Długo wyczekiwane wieści od Zuzi 25… zobaczcie jak ona wyrosła…

30-04-2018 Wyświetleń:180 Aktualności

  Nasz dzielny przedszkolak w tym roku obchodzi siódme urodziny i prawie na pewno oburzyłaby się za nazywanie jej przedszkolakiem, bo to już zerówka czyli prawie szkoła. Nasz "prawie uczeń" Zuzanna, mimo tego że nie może...

Czytaj więcej

19 maja doroczne spotkanie fundacyjne w Kaliszu

22-04-2018 Wyświetleń:290 Aktualności

Czekamy na WAS. Więcej o spotkaniu...

Czytaj więcej

Bank Miłosierdzia to dobrze ulokowane środki!!!

21-04-2018 Wyświetleń:234 Aktualności

Zarząd Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, zainspirowany słowami Papieża Benedykta XVI zawartymi w Encyklice Caritas In Veritate, w 11-tą rocznicę powołania dzieła, uruchomił nowy projekt pn. BANK MIŁOSIERDZIA.

Czytaj więcej

NAJBLIŻSZE WYDARZENIA

24 maj 2018 r. spotkanie wolontariatu misyjnego- Warszawa, ul. Lindle…

16-05-2018 Wyświetleń:946 Najbliższe wydarzenia

Dnia 24 maja br. w siedzibie głównej Fundacji w Warszawie przy ul. Lindleya 12 odbędzie sie kolejne spotkanie WOLONTARIATU MISYJNEGO DON ORONE. Czekamy na Ciebie!

Czytaj więcej

19 maja 2018 r. Kalisz- doroczne spotkanie fundacyjne

19-01-2018 Wyświetleń:1482 Najbliższe wydarzenia

  Drodzy, Tegoroczne spotkanie Podopiecznych, Darczyńców, Przyjaciół, Koordynatorów i Wolontariuszy zbliża się wielkimi krokami. Cieszymy się ogromnie i czekamy na Was w sobotę 19 maja 2018 r...

Czytaj więcej

BIEŻĄCE AKCJE

Czyń DOBRO razem z nami- przekaż nam 1%

07-01-2017 Wyświetleń:2888 Bieżace akcje

Czyń DOBRO razem z nami, przekaż 1% podatku dla naszej Fundacji KRS 0000 28 27 96 Drodzy dziękujemy za Wasze dotychczasowe wsparcie w ramach przekazywania nam...

Czytaj więcej

WEŹ UDZIAŁ W KONKURSIE

Konkurs:

07-01-2017 Wyświetleń:2638 Weź udział w konkursie

Konkurs misyjny ogłoszony 25.11.2017 r.  Zwierzaki dla Afryki- Świnka dla Madagaskaru- konkurs na najlepsze hasło promujące akcję

Czytaj więcej

INTENCJE MSZALNE

Zamów intencję mszalną

07-01-2017 Wyświetleń:3302 Intencje mszalne

  Prawdziwym działaniem Kapłana dla którego jest on ustanowiony przez sakrament święceń, to sprawowanie świętej ofiary Mszy świętej. Wszystkie inne najświętsze działania, wcześniej czy później, nie równają...

Czytaj więcej