KRS 0000 282796Maleńka Julia to niezwykła bohaterka. Okażmy jej wsparcie.
- Szczegóły
Nasza Julia bardzo ciężko zniosła zimę (rozpoczęte zapalenie płuc w październiku ciągnęło się przez cały sezon). Robiliśmy wszystko co się da żeby 8 marca zoperowali Julii oczko w prywatnej klinice MML w Warszawie. Po diagnostyce i konsultacji zakwalifikowano Julię i wykonano przezkanalikowanie dakrocystotinostomii i plastyki kanalika dolnego po stronie prawej. W grudniu tego roku będą wyjęte rurki intubacyjne. W międzyczasie otrzymaliśmy informację od genetyka, iż zakończono badania labolatoryjne w MEDGEN -Warszawa i nie wykryto mutacji w żadnym allelu w badanych regionach genu. Więc nie potwierdzono zespołu Marshall-Smith. Jesteśmy w trakcie dalszych badań genetycznych pod kontem innych zespołów wad wrodzonych.
Podczas operacji oka zwrócono uwagę na dość duży trzeci migdał i problemy oddechowe Julii. W trakcie badania uznano, iż jest przerost trzeciego migdała do usunięcia. Termin grudzień 2018r. Cały czas czekaliśmy na termin wizyty w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach gdyż nasza maleńka istotka nie chciała nosić aparatów a jej reakcje na głosy wskazywały poprawę słuchu. 25 kwietnia zostaliśmy przyjęci na oddział szpitalny w Kajetanach na badanie słuchu z pnia mózgu. Tu mamy świetną wiadomość !!! Lewe uszko 20kHz, prawe 40kHz (Juli zalecono jeden aparat) ale nie pozwala sobie założyć nawet na chwilkę! Powiedziano nam, że my rodzice najbardziej widzimy czy dziecko słyszy i mamy nie robić nic na siłę.
Rozpoznano więc zaburzenia mowy (Juleczka jeszcze nic nie mówi), opóźniony rozwój psychoruchowy i rozczep podśluzówkowy. Jednakże absolutnie NIE MA PRZEROSTU TRZECIEGO MIGDAŁKA. Zostałaliśmy poinformowani, że w przypadku Juli i Jej mocno obniżonym napięciu mięśniowym usunięcie trzeciego migdała mogłoby bardzo źle się skończyć. Byłam tak oszołomiona tą wiadomością, że łzy same płynęły mi po policzkach.
Uważamy, że to kolejny cud w przypadku naszej Julii. Kolejne badania kontrolne w grudniu tego roku. Byliśmy na badaniach kontrolnych w poradni chorób metabolicznych kości i zostaniemy poddani diagnostyce 20 sierpnia. Nie dawało mi jednak spokoju zdanie napisane w wypisie "podśluzówkowy rozczep podniebienia". Julia nadal nie mówi chodź widać, że układa usteczka i chce wypowiedzieć jakieś słówko. Znany specjalista potwierdził rozczep podśluzówkowy podniebienia, który powinien być zoperowany do 1 roku życia ponadto rozdwojony tylny języczek (jak to możliwe, że przez 22 miesiące jej życia nikt tego nie zauważył?). Nocne bezdechy i chrapanie jest bardzo niebezpieczne i może zagrażać życiu Julii. Pani prof. zwróciła uwagę na główkę naszej córeczki. Obejrzała rezonans i stwierdziła, iż bardzo niepokoją ją niesymetryczne komory czaszki (jedna jest węższa i może powodować ucisk). Poleciła konsultacje z neurochirurgiem i chirurgiem którzy zadecydują o operacji odblokowania kości czaszki. Po wielu telefonach, wizytach w Instytucje w Warszawie udało nam się dostać na konsultację do neurochirurga i ustalić termin operacji rozczepu z chirurgiem, który operował Julię w 3 mcu życia (podcięcie mięśni brody). Operacja odbędzie się 25 sierpnia 2018 r. Natomiast neurochirurg zlecił tomograf głowki na którym lepiej jak na rezonansie widać szwy czaszkowe. Wynik jeszcze do nas nie doszedł chodź wiem od lekarza, że szwy czaszkowe są całkowicie zrośnięte. Odbyliśmy konsultację z neurochirurgiem w prywatnej klinice w Warszawie. Prosił o zrobienie badań (ciśnienie i dno oka). Badania wyszły dobrze, ponadto okulista zbadał oczka naszej córki i powiedział, że jest faktycznie zez rozbieżny związany z niskim napięciem mięśniowym, który należy codziennie ćwiczyć ale absolutnie nie ma wady wzroku i okulary które miała przepisane i których za nic w świecie nie chciała założyć mają trafić do kosza.
My rodzice chorego dziecka, które nie mówi jesteśmy zrozpaczeni bo dość, że bardzo ciężko dostać się do fachowca, gdzie wizyta niejednokrotnie przekracza możliwości finansowe to okazuje się, że postawiona diagnoza jest błędna i tak naprawdę nikt za to nie odpowiada. Ponadto jesteśmy bardzo lekceważeni, ponieważ nasza dociekliwość jest uciążliwa i ciężka a do tego zabiera zbyt dużo czasu lekarzowi, który na pacjenta ma określony czas.
Bardzo ciężko jest pogodzić pracę obojga rodziców z chorobą dziecka, codzienną rehabilitacją i wiecznymi wizytami i kontrolami u specjalistów. Jestem wdzięczna moim przełożonym, że rozumieją moją sytuację i nigdy nie robią problemów kiedy potrzebuję kolejny dzień urlopu.
Nasza Julia zmienia się z dnia na dzień! coraz częściej się uśmiecha, zaczyna rozumieć i odpowiada kiwając główką. Postawiła swoje pierwsze kroczki przechodząc przez cały pokój w asekuracji. Boi się jeszcze puścić, gdyż kolanka uginają się jeszcze. Najchętniej wyciąga rączki i chce być noszona. Na rehabilitacji płacze i wymusza okropnie ale jesteśmy nieugięci i dążymy do celu:) Mimo jej dość dużego opóźnienia psychoruchowego rozwija się i ciągle zaskakuje.
Czekają nas kolejne trudne miesiące, które przyniosą bardzo dużo nieznanych dla nas decyzji i informacji.
W imieniu naszej córeczki i własnym bardzo dziękujemy Wszystkim za modlitwę i pomoc w pozyskaniu 1%. Bez Waszego wsparcia nie dali byśmy rady! Dziękujemy, bo czujemy Waszą modlitwę i wsparcie
rodzice Julii
Laare, Kenia. Apel Siostry Alicji Kaszczuk w sprawie osieroconych dzieci Harriet pilnie potrzebujących pomocy.
- Szczegóły
Dzieci śp. Harriet zmagają się z groźną chorobą zwaną Tungiazą. Wywołują ją milimetrowe pchełki. Te Maluchy mają ich tysiące w dłoniach i stopach, wiec przede wszystkim wymagają długiego leczenia. Ponadto trzeba dzieciom zapewnić dach nad głową i wyżywienie a przede wszystkim bezpieczną przyszłość.
Pomóż...
Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
Numer rachunku: 14 1240 1053 1111 0010 4353 6691
tytułem: Laare-dzieci Harriet
dla przelewów z zagranicy:
Kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW, IBAN:PL
Piotrek 95 robi postępy ale potrzebuje dalszego wsparcia
- Szczegóły
Drodzy Darczyńcy pragniemy podzielić się z Wami bieżącymi informacjami co obecnie słychać u naszego syna. Piotrek chodzi na rehabilitację ruchową, logopedyczną, pedagogiczną oraz jest pod opieką psychologa. Mimo początkowo małych szans na samodzielne chodzenie nasz dzielny zuch nas zaskakuje i sam podnosi się przy meblach oraz daje nadzieje, że jednak będzie poznawał świat w pozycji pionowej. Zamówiliśmy ortezy dla niego, żeby wzmocnić mięśnie nóg i usprawnić chodzenie. Mamy nadzieję, że w innych dziedzinach również zaliczy taki ładny skok rozwojowy. Niestety nadal nic nie mówi, ale zaczęliśmy się już uczyć alternatywnego języka - obrazkowego. Dziękujemy za wszelkie dobro.
Rodzice
15 Lipca 2018 r. Niedziela Misyjna w Parafii Opatrzności Bożej w Kaliszu
- Szczegóły
W imieniu misjonarki z Madagaskaru Siostry Alojzy Kwiatkowskiej ze Zgromadzenia Sióstr Orionistek pragniemy z całego serca podziękować Księdzu Proboszczowi Antoniemu Wita i całej Wspólnocie Księży Orionistów z Parafii Opatrzności Bożej w Kaliszu za możliwość podzielania się z Parafianami doświadczeniem pracy misyjnej. Dziękujemy Parafianom za otwarte serca na potrzeby Malgaszów z rejonu Ankazoabo-SUD, który jest najbiedniejszym regionem wyspy. Dzięki ogromnej ofiarności Siostry będą mogły zakupić kolejne kury dla dzieci oraz wspomóc najuboższe rodziny. Dziękujemy!!!
Akcja "świnki dla malgaskiej rodznki" przynosi efekty
- Szczegóły
Dzięki ofiarności Darczyńców z Polski kolejne świnki zakupione przez Siostry Orionistki z misji Ankazoabo-Sud trafiają do malgaskich rodzin. Akcja ma na celu pomoc żywnościową i jednocześnie "edukację rolniczą" Malgaszów. Rodziny uczą się gospodarności i bezinteresownego dzielenia się z sąsiadami przekazując przychówek z otrzymanych świń z powrotem do misji, aby docelowo trafił do następnych rodzin. Dziękujemy wszystkim Darczyńcom za wsparcie!!!
Mleko pilnie potrzebne dzieciom na Madagaskarze
- Szczegóły
Siostra Alojza Kwiatkowska Orionistka posługująca od 24 lat wśród ludności malgaskiej przebywa obecnie na urlopie w Polsce. Raz na trzy lata misjonarka przyjeżdza z dalekiej wyspy do swojej ojczyzny, chociaż nie ukrywa, że Madagaskar od blisko ćwierć wieku jest jej drugą ojczyzną, którą pokochała. Już nie mogliśmy się doczekać przylotu Siostry, chłonni informacji o dzieciach z misji Ankazoabo-SUD i ich rodzinach, które od 4 lat wspiera nasza Fundacja. Ankazoabo-SUD to najbiedniejszy region Madagaskaru.
Zbiórka w Swarzewie dla Wojtka 90- podziękowanie rodziców
- Szczegóły
Pragniemy z całego serca podziękować organizatorom oraz wszystkim uczestnikom, za przeprowadzoną zbiórkę pieniędzy na Sobótce w Swarzewie "Otwarte serce" dla naszego synka. Dzięki Wam jesteśmy pewni, że istnieją dobrzy ludzie, którym nie jest obojętny los drugiego człowieka.
Wszystkim Dzieciom ślemy serdeczności...
- Szczegóły
Nasz Patron św. Alojzy Orione mawiał, że w oczach dzieci, w ich uśmiechu przegląda się niebo. Z okazji Dnia Dziecka życzymy wszystkim dzieciom na całym świecie radości i uśmiechu.
14 lat temu Papież Jan Pawł II kanonizował na Placu św. Piotra naszego Patrona ks. Alojzego Orione
- Szczegóły
Dnia 16 maja 2018 r. mija dokładnie 14 lat kiedy Ojciec Święty Jan Paweł II kanonizował tego, którego uczynił swoim osobistym patronem- ks. Alojzego Orione. Ojciec Orione jest założycielem męskich i żeńskich Zgromadzeń Zakonnych oraz inicjatorem wielu dzieł miłosierdzia.
Anna 53 dziękuje Darczyńcom za okazane wsparcie
- Szczegóły
Jako Podopieczna Fundacji pragnę serdecznie podziękować wszystkim Darczyńcom za okazane mi wsparcie, które przyczyniło się do tego, że mogłam za wszelkie wpłaty na mój projekt oraz poprzez przekazanie 1% podatku dokonać zakupu wózka elektrycznego i zlikwidować barierę architektoniczną wokół mojego domu poprzez budowę stałego podjazdu. Radość ogromna! Ułatwienie w poruszaniu się nieocenione, a tym samym większa samodzielność i niezależność. Ostatnio dokonałam zakupu nowych akumulatorów do mojego wózka elektrycznego, gdyż poprzednie się wysłużyły. Z serca DZIĘKUJĘ za wszystko!!! Jednocześnie pragnę Was prosić o dalszą pomoc, tym razem w zebraniu środków na podnośnik dla osoby niepełnosprawnej, który jest mi niezbędnie potrzebny.
Odwiedź stronę www.annabojanowska.j.pl
