julia 88 dziekuje za 1 procKochani, w imieniu naszej córeczki Julii dziękujemy za przekazany 1% podatku za rok podatkowy 2020.
I jednocześnie spieszymy przekazać Wam najnowsze informacje o stanie zdrowia naszej Calineczki. 

W ostatnim czasie mieliśmy szereg wizyt kontrolnych, w tym metabolizmu kości, endokrynologa i laryngologa. Po reoperacji, która odbyła się w maju 2021, w październiku mieliśmy kolejną wizytę kontrolą w Zakopanem. Lekarz obejrzał dokładnie naszą córeczkę i RTG jej kręgosłupa. Zaczął zastanawiać się, czy nie będzie konieczna kolejna operacja, która jednakże nie jest wskazana w tak młodym wieku i jest dość niebezpieczna. Dlaczego jednak miałaby się odbyć? Bo Julia ma ogromne przedpochylenie główki. Zrobiła się burza mózgów…

Upłynęła dłuższa chwila. Kiedy ponownie weszliśmy do lekarza, Julia była już wypoczęta po leżakowaniu i zaskoczyła nas wszystkich. Weszła jak nigdy dotąd z podniesioną głową. Na ten widok doktor zaniemówił z wrażenia. Dodajmy tylko, że jeszcze wdrapała mu się na kolana… nasza mała bohaterka.

Doktor widząc, że nasza córeczka radzi sobie i jest w stanie unieść główkę prostując kręgosłup, oznajmił, że nie ma mowy, na ten moment, o kolejnej operacji, ani o rozciąganiu pręta. Stwierdził, że teraz potrzeba czasu i rehabilitacji, bo wiotkość Julii jest bardzo duża, a choroba jest złożona i trzeba dać jej czas. A my jako rodzice musimy mieć świadomość, że Jula rozwija się wolniej... Wizyta kontrolna jest zaplanowana za pół roku, jednakże pozostajemy z lekarzem w stałym kontakcie, bo może okazać się, że wizyta będzie konieczna w każdej chwili.

Kolejnego dnia po powrocie z Zakopanego mieliśmy wizytę w Poznaniu u genetyka - szukamy nadal zespołu genetycznego, którym jest obciążona nasza Calineczka.  Mimo, że badania WES wykluczyły mutację DNA, Juleczka została wpisana do nowego programu, a przeprowadzone już badania będą ponownie analizowane.

W związku z przyśpieszonym wiekiem kostnym i usunięciem mlecznych ząbków, naszej pięciolatce zaczęły wyżynać się stałe ząbki, co bardzo źle wpłynęło na samopoczucie Julii. Rozwinęła się infekcja - zapalenie ucha, oka i nosa, wysoka temperatura i bardzo duże problemy oddechowe, które były na tyle poważne, że skierowano nas do szpitala. Słuch Juleczki pogorszył się i konieczna była kontrolna wizyta na ototynolaryngologii w Kajetanach. Skierowano naszą córeczkę na ponowny zabieg drenażu, gdyż płyn zaczął się na nowo zbierać. Przyspieszony termin w związku z zaświadczeniem "za życiem" to czerwiec 2022 r. 

Julia 88 kolaz www

A teraz najważniejsza informacja, jaką chcemy Wam przekazać, bo to dzięki Waszej pomocy i przekazaniu 1% wyjeżdżamy w grudniu z Juleczką do jednego z najlepszych ośrodków w Polsce Zabajka 2. Juleczka będzie realizować zajęcia z pakietu dla osób z chorobami genetycznymi oraz dokupimy zajęcia z dodatkowego pakietu. Będziemy informować Was na bieżąco i wysyłać zdjęcia.

 

Juleczka 13 października miała swoje 5 urodzinki,
które cudownie były obchodzone w przedszkolu.

Julcia 5 lat

Dziękujemy, że Jesteście! Dziękujemy za każdy gest dobroci i finansowe wsparcie naszej Juleczki.
Jesteśmy za wszystko bardzo, bardzo wdzięczni.

Rodzice Julii

 

Nasz kanał YouTube

AKTUALNOŚCI

Dedykacja od finalisty "The voice of Poland" dla naszej Podo…

30-11-2021 Wyświetleń:5 Aktualności

  Piękna dedykacja od Bartosza Madej, finalisty XII edycji The Voice of Poland TVP dla naszej Podopiecznej Ani! Podczas ostatniego, półfinałowego odcinka programu muzycznego „The voice of Poland” nie zabrakło wzruszeń. Uczestnicy dedykowali jeden z wykonywanych utworów...

Czytaj więcej

Najlepsze życzenia imieninowe dla ks. Janusza, Prezesa naszej Fundacji…

21-11-2021 Wyświetleń:61 Aktualności

    Dziś swoje imieniny obchodzi ks. Janusz Nowak FDP, Prezes naszej Fundacji.Z tej okazji składamy ks. Januszowi najlepsze życzenia. Bożego Błogosławieństwa na każdy dzień, opieki Maryi i wstawiennictwa świętych patronów, szczególnie ks. Alojzego Orione. Mocy Ducha Świętego...

Czytaj więcej

Solidarni z Libanem

14-11-2021 Wyświetleń:97 Aktualności

#solidarnizLibanem - hasło tegorocznego XIII Dnia Solidarności z Kościołem Prześladowanym. Liban zmaga się z ogromnym kryzysem gospodarczym. Bezrobocie, napływ uchodźców z Palestyny i Syrii oraz brak edukacji dzieci to problemy, które zmuszają mieszkańców Libanu do ucieczki...

Czytaj więcej

V Światowy Dzień Ubogich!

14-11-2021 Wyświetleń:87 Aktualności

  Dziś V Światowy Dzień Ubogich! Tegoroczne święto obchodzimy pod hasłem: „Ubogich zawsze macie u siebie”. „Biedni nie są osobami zewnętrznymi dla wspólnoty, ale są braćmi i siostrami, z którymi dzieli się cierpienie po to, by przynieść ulgę...

Czytaj więcej

ABSOLUTNY REKORD akcji Kura na Madagaskarze we Włocławku!

08-11-2021 Wyświetleń:127 Aktualności

ABSOLUTNY REKORD akcji Kura na Madagaskarze w Parafia Najświętszego Serca Jezusowego we Włocławku - Księża Orioniści. Oriońska parafia we Włocławku, w bożej rywalizacji, pokonuje dotychczasowego zwycięzcę - Rzymskokatolicka Parafia Świętego Alojzego Orione w Warszawie aż o 43 KURY! To...

Czytaj więcej

Bułka dla Malgaszka

Bułka dla Malgaszka- razem dożywiamy dzieci z Madagaskaru

04-02-2020 Wyświetleń:9812 Akcje i wydarzenia

BUŁKA DLA MALGASZKA, bo dzielić się z bliźnim to mnożyć dobroDzięki ofiarności Darczyńców, na Madagaskarze działają już dwie piekarnie misyjne, gdzie wypiekane są bułki i...

Czytaj więcej

Kura na Madagaskarze

Akcja "Kura na Madagaskarze" podbija polskie serca

04-10-2021 Wyświetleń:3025 Bieżace akcje

Akcja misyjna "Kura na Madagaskarze" polega na zbiórce darowizn na zakup kur dla dzieci objętych pomocą przez misję Sióstr Orionistek w Ankazoabo-SUD na Madagaskarze...

Czytaj więcej

Adopcja na odległość Misja Filipiny

INTENCJE MSZALNE

Zamów intencję mszalną

22-03-2018 Wyświetleń:9205 Intencje mszalne

Ofiara święta eucharystyczna Mszy św. jest centrum religii chrześcijańskiej, sercem kultu, duszą pobożności, niewypowiedzianą tajemnicą, która nam odsłania otchłań miłości Bożej, dla której...

Czytaj więcej

Nasi partnerzy

Joomla Module OT Client Logos Scroller powered by OmegaTheme.com
Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami i potwierdzenie ich aby ukryć ten komunikat
Ta strona wykorzystuje pliki cookies w celach statystycznych i funkcjonalnych. Dalsze korzystanie z serwisu oznacza, że zgadzają się Państwo na ich zapisanie w pamięci Państwa urządzenia. Mogą Państwo samodzielnie zarządzać plikami cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w swojej przeglądarce. W związku z powyższym zgadzam się na przetwarzanie w celach analitycznych i statystycznych moich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przeze mnie ze strony internetowej Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, w tym zapisywanych w plikach cookies przez administratora danych.
Więcej informacji... Potwierdzam