Julia www czołowkaTrzyletnia Julia zmagająca się z zespołem wad genetycznych potrzebuje wsparcia finansowego na długotrwałą rehabilitację i specjalistyczne leczenie oraz pokrycie kosztów operacji i zabiegów. Największym wyzwaniem na najbliższy rok jest operacja zaawansowanej skoliozy (75 stopni skrzywienia).

Przekaż Julii Twój 1% podatku
KRS 0000 282796
cel szczegółowy: Julia 88

Wspomóż Julię darowizną pieniężną:

Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa
02 1750 0012 0000 0000 2315 5907
z dopiskiem: Julia 88

więcej o projekcie

 

Kochani przesyłamy kolejne najważniejsze informacje dotyczące naszej ukochanej córeczki. Dzieje się u nas bardzo dużo, gdyż nie odpuszczamy... I my i Julia czekamy tylko na weekendy... Julia zwykle zaczyna dzień przedszkolem, w którym ma zajęcia rehabilitacyjne a po przedszkolu rusza codzienna rehabilitacja neurorozwojowa: logopeda, bobath… wracamy na obiadokolację, po niej upragniona chwila na zabawę, kąpiel i spanie.

Osiągnęliśmy ważny cel!!! Problem ślinienia nareszcie ustąpił! Otrzymaliśmy też raport z wyniku testu genetycznego który potwierdził, że nasza córeczka jest wyjątkowa, gdyż w badaniu całego eksomu (WES) nie stwierdzono żadnych wariantów DNA, co oznacza, że wykluczono podejrzenie wszystkich chorób jednogennych o znanym obecnie uwarunkowaniu. Nie poznaliśmy zespołu genetycznego naszej córeczki, być może Julia ma uwarunkowanie genetyczne, które nie zostało jeszcze odkryte. Zostaje diagnoza: zespół wad wrodzonych.

Po wizycie w Białymstoku dostaliśmy namiary na Otwock, gdzie Julia została poddana wstępnej kwalifikacji do zabiegu. Z powodu braku intensywnej terapii dla dzieci została odrzucona. Lekarz polecił nam Lekarza z Zakopanego i tam skierowaliśmy nasze kolejne kroki. Problem uszu znów wrócił, a lekarze z CZMP nie potrafili nam pomóc. Leki przeciwbólowe stały się codziennością. Czekaliśmy na swój termin w Kajetanach. W styczniu dostaliśmy się do ortopedy w Zakopanem i lekarz podjął się leczenia operacyjnego naszej Calineczki. Nie potwierdził słów ortopedy z Białegostoku, że skolioza zagraża życiu Julii. Operacja jest konieczna w najbliższym czasie (około roku) ale na szczęście nie natychmiastowa. Skolioza ok. 75 stopni w prawo poniżej płuc. Lekarz chce przeprowadzić operację z zastosowaniem implantu z zachowaniem wzrostu, pręt typu rozszerzalnego magnetycznie. Kolejna kontrola w sierpniu po wykonaniu badania RTG wskaże przybliżony termin operacji. Dodatkowo doktora zaniepokoiło biodro naszej Juleczki. Wg oceny wstępnej Julia ma cechy podwinięcia stawu biodrowego lewego, które również będzie trzeba zoperować.

Julia 88 kolaz 13.03.2020 www

Co do uszu. Operacja w Kajetanach przebiegła bardzo sprawnie (musieliśmy mieć zgromadzone wszystkie badania, zaświadczenia od specjalistów itd.). Podczas wstępnej kwalifikacji do zabiegu poprosiliśmy o najlepszego specjalistę z uwagi na wielki problem uszu naszej córeczki. Lekarz obiecał, że poprosi szefa lub zastępcę, aby obejrzał uszy Julii podczas zabiegu. I tak też było. Wykonano tympanopunkcję ucha prawego i oczyszczono ucho lewe (dren pozostał). Ordynator zlecił przeprowadzenie tomografu kości skroniowych z oceną kosteczek ucha prawego i lewego pod kontem przeprowadzenia operacji rekonstrukcyjnej uszu. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że wreszcie znalazł się lekarz, który chce pomóc Julii. Julia ma niedosłuch przewodzeniowy, który najprawdopodobniej wynika z dysmofii (chrapanie, ciężki oddech i brak wentylacji to wszystko związane z uszami). Udało już nam się wykonać tomograf i dzięki cudownym ludziom i odrobinie szczęścia wizytę u doktora mamy pod koniec marca. Modlimy się, żeby była możliwość rekonstrukcji uszu Juleczki.

W lutym leżeliśmy z Calineczką na oddziale chorób rzadkich w CZMP. Przeprowadzono szereg szczegółowych badań tj. metabolizmu kości, endykrynoliczne, usg brzuszka itd. (czekamy jeszcze na wyniki). Dziękujemy, że pamiętacie o nas w modlitwie i wspieracie nas każdego dnia. 

Wdzięczni za wszystko rodzice Julii

 

 

 

AKTUALNOŚCI

12 lipca godz. 19.00 Msza Św. za Darczyńców, Przyjaciół, Podopiecznych…

11-07-2020 Wyświetleń:16 Aktualności

Jak zawsze każdego 12-go dnia miesiąca modlimy się na Eucharystii za naszych Dobrodziejów, za Przyjaciół Fundacji, Podopiecznych i cały nasz zespół. W tym miesiącu 12-sty przypada w niezwykle ważnym dniu dla Polski. Dlatego będziemy szczególnie modlić...

Czytaj więcej

Julia 88 dzielnie walczy o zdrowie i dziękuje za 1% podatku

20-06-2020 Wyświetleń:175 Aktualności

Julia, nasza dzielna 3-latka walczy każdego dnia. Problem skoliozy staje coraz bardziej niepokojący i zagraża życiu dziecka. Rodzice odliczają już dni do wizyty u specjalisty w Zakopanem. Ponadto Julia ma coraz większe problemy z chodzeniem. Turnusy...

Czytaj więcej

Koronawirus- na ratunek Syrii

07-06-2020 Wyświetleń:223 Aktualności

W Europie jeszcze trwa walka z koronawirusem, jesteśmy tym bardzo zmęczeni ale mobilizujemy wszystkie siły i staramy się wracać powoli do normalności. A Syria??? Tam od 9 lat toczy się krwawy konflikt. Blisko połowa placówek...

Czytaj więcej

Informacja o otrzymanych darowiznach w roku 2019

31-05-2020 Wyświetleń:233 Aktualności

Informacja o otrzymanych darowiznach w roku 2019 Zgodnie z obowiązkiem, określonym w art. 18 ust. 1e pkt 2 ustawy z dnia 15 lutego 1992 r. o podatku  dochodowym od osób prawnych (tj. Dz. U. z 2019...

Czytaj więcej

Akcja "Razem dla Chorych" z Łaźniewa trwa

19-05-2020 Wyświetleń:340 Aktualności

Akcja "Razem dla chorych" ma na celu doposażyć w środki ochronne i dezynfekcyjne dwie oriońskie placówki w Łaźniewie. Dzięki Waszej ofiarności pierwsza transza wsparcia w kwocie 4.500 zł została przekazana do Łaźniewa przed Wielkanocą. Jednakże potrzeby...

Czytaj więcej

NAJBLIŻSZE WYDARZENIA

Bułka dla Malgaszka- razem dożywiamy dzieci z Madagaskaru

04-02-2020 Wyświetleń:5703 Akcje i wydarzenia

BUŁKA DLA MALGASZKA bo dzielić się z bliźnim to mnożyć dobroTo akcja dożywiania małych Malgaszów objętych projektem Adopcja na odległości dzieci z Misji Ankazoabo-Sud. Koszt...

Czytaj więcej

BIEŻĄCE AKCJE

Koronawirus na Madagaskarze. Akcja Mydło dla Afryki.

23-03-2020 Wyświetleń:871 Bieżace akcje

Koronawirus na Madagaskarze. Kupujemy mydła. Wspomóż akcję. Stało się to, czego obawialiśmy się najbardziej. Wirus dotarł do bezbronnych malgaskich dzieci i rodzin. Nauka w szkole w...

Czytaj więcej

WEŹ UDZIAŁ W KONKURSIE

Konkurs

13-08-2018 Wyświetleń:5796 Konkurs

Czytaj więcej

INTENCJE MSZALNE

Zamów intencję mszalną

22-03-2018 Wyświetleń:7098 Intencje mszalne

Ofiara święta eucharystyczna Mszy św. jest centrum religii chrześcijańskiej, sercem kultu, duszą pobożności, niewypowiedzianą tajemnicą, która nam odsłania otchłań miłości Bożej, dla której...

Czytaj więcej

Nasi partnerzy

Joomla Module OT Client Logos Scroller powered by OmegaTheme.com
Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami i potwierdzenie ich aby ukryć ten komunikat
Ta strona wykorzystuje pliki cookies w celach statystycznych i funkcjonalnych. Dalsze korzystanie z serwisu oznacza, że zgadzają się Państwo na ich zapisanie w pamięci Państwa urządzenia. Mogą Państwo samodzielnie zarządzać plikami cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w swojej przeglądarce. W związku z powyższym zgadzam się na przetwarzanie w celach analitycznych i statystycznych moich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przeze mnie ze strony internetowej Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, w tym zapisywanych w plikach cookies przez administratora danych.
Więcej informacji... Potwierdzam