Julia www czołowkaTrzyletnia Julia zmagająca się z zespołem wad genetycznych potrzebuje wsparcia finansowego na długotrwałą rehabilitację i specjalistyczne leczenie oraz pokrycie kosztów operacji i zabiegów. Największym wyzwaniem na najbliższy rok jest operacja zaawansowanej skoliozy (75 stopni skrzywienia).

Przekaż Julii Twój 1% podatku
KRS 0000 282796
cel szczegółowy: Julia 88

Wspomóż Julię darowizną pieniężną:

Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa
02 1750 0012 0000 0000 2315 5907
z dopiskiem: Julia 88

więcej o projekcie

 

Kochani przesyłamy kolejne najważniejsze informacje dotyczące naszej ukochanej córeczki. Dzieje się u nas bardzo dużo, gdyż nie odpuszczamy... I my i Julia czekamy tylko na weekendy... Julia zwykle zaczyna dzień przedszkolem, w którym ma zajęcia rehabilitacyjne a po przedszkolu rusza codzienna rehabilitacja neurorozwojowa: logopeda, bobath… wracamy na obiadokolację, po niej upragniona chwila na zabawę, kąpiel i spanie.

Osiągnęliśmy ważny cel!!! Problem ślinienia nareszcie ustąpił! Otrzymaliśmy też raport z wyniku testu genetycznego który potwierdził, że nasza córeczka jest wyjątkowa, gdyż w badaniu całego eksomu (WES) nie stwierdzono żadnych wariantów DNA, co oznacza, że wykluczono podejrzenie wszystkich chorób jednogennych o znanym obecnie uwarunkowaniu. Nie poznaliśmy zespołu genetycznego naszej córeczki, być może Julia ma uwarunkowanie genetyczne, które nie zostało jeszcze odkryte. Zostaje diagnoza: zespół wad wrodzonych.

Po wizycie w Białymstoku dostaliśmy namiary na Otwock, gdzie Julia została poddana wstępnej kwalifikacji do zabiegu. Z powodu braku intensywnej terapii dla dzieci została odrzucona. Lekarz polecił nam Lekarza z Zakopanego i tam skierowaliśmy nasze kolejne kroki. Problem uszu znów wrócił, a lekarze z CZMP nie potrafili nam pomóc. Leki przeciwbólowe stały się codziennością. Czekaliśmy na swój termin w Kajetanach. W styczniu dostaliśmy się do ortopedy w Zakopanem i lekarz podjął się leczenia operacyjnego naszej Calineczki. Nie potwierdził słów ortopedy z Białegostoku, że skolioza zagraża życiu Julii. Operacja jest konieczna w najbliższym czasie (około roku) ale na szczęście nie natychmiastowa. Skolioza ok. 75 stopni w prawo poniżej płuc. Lekarz chce przeprowadzić operację z zastosowaniem implantu z zachowaniem wzrostu, pręt typu rozszerzalnego magnetycznie. Kolejna kontrola w sierpniu po wykonaniu badania RTG wskaże przybliżony termin operacji. Dodatkowo doktora zaniepokoiło biodro naszej Juleczki. Wg oceny wstępnej Julia ma cechy podwinięcia stawu biodrowego lewego, które również będzie trzeba zoperować.

Julia 88 kolaz 13.03.2020 www

Co do uszu. Operacja w Kajetanach przebiegła bardzo sprawnie (musieliśmy mieć zgromadzone wszystkie badania, zaświadczenia od specjalistów itd.). Podczas wstępnej kwalifikacji do zabiegu poprosiliśmy o najlepszego specjalistę z uwagi na wielki problem uszu naszej córeczki. Lekarz obiecał, że poprosi szefa lub zastępcę, aby obejrzał uszy Julii podczas zabiegu. I tak też było. Wykonano tympanopunkcję ucha prawego i oczyszczono ucho lewe (dren pozostał). Ordynator zlecił przeprowadzenie tomografu kości skroniowych z oceną kosteczek ucha prawego i lewego pod kontem przeprowadzenia operacji rekonstrukcyjnej uszu. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że wreszcie znalazł się lekarz, który chce pomóc Julii. Julia ma niedosłuch przewodzeniowy, który najprawdopodobniej wynika z dysmofii (chrapanie, ciężki oddech i brak wentylacji to wszystko związane z uszami). Udało już nam się wykonać tomograf i dzięki cudownym ludziom i odrobinie szczęścia wizytę u doktora mamy pod koniec marca. Modlimy się, żeby była możliwość rekonstrukcji uszu Juleczki.

W lutym leżeliśmy z Calineczką na oddziale chorób rzadkich w CZMP. Przeprowadzono szereg szczegółowych badań tj. metabolizmu kości, endykrynoliczne, usg brzuszka itd. (czekamy jeszcze na wyniki). Dziękujemy, że pamiętacie o nas w modlitwie i wspieracie nas każdego dnia. 

Wdzięczni za wszystko rodzice Julii

 

 

 

AKTUALNOŚCI

Sprawozdania już w drodze do naszych Darczyńców

28-03-2020 Wyświetleń:2 Aktualności

Drodzy Darczyńcy z radością informujemy, że sprawozdania za rok 2019 wraz z listem wielkanocnym zostały wysłane w dniu 27.03.2020 r. Prezes Fundacji ks. Janusz Nowak osobiście dostarczył do placówki pocztowej w Kaliszu wszystkie listy...

Czytaj więcej

Koronawirus na Madagaskarze. Kupujemy mydła.

24-03-2020 Wyświetleń:297 Aktualności

Koronawirus na Madagaskarze. Kupujemy mydła i środki dezynfekcji. Wspomóż akcję. Ruszamy z akcją „Mydło dla Afryki”. Drodzy włączcie się, bo Malgasi bez środków higieny nie poradzą sobie. My mamy wszystko pod ręką i jak nam...

Czytaj więcej

Mydło dla Afryki - licznik wpłat darowizn

24-03-2020 Wyświetleń:122 Aktualności

Dziękujemy TOBIE za włączenie się w tę szlachetną akcję :) Twoja darowizna sprawia, że możemy zakupić  Malgaszom środki do dezynfekcji i codziennej higieny rąk. Bo tylko razem uczynimy wiecej DOBRA! Wpłać darowiznę na poniższy numer rachunku:Fundacja Księdza...

Czytaj więcej

Zamów intencję mszalną online

23-03-2020 Wyświetleń:79 Aktualności

W tym trudnym czasie pandemii łączymy się wszyscy w modlitwie. Eucharystia jest centrum religii chrześcijańskiej i sercem kultu jak mówił nasz Patron św. Alojzy Orione. Uruchomiliśmy właśnie nowy Formularz zamówienia intencji mszalnej. Zamówione intencje zostaną odprawione...

Czytaj więcej

Sprawozdania dla Darczyńców za rok 2019- ważne informacje

15-03-2020 Wyświetleń:96 Aktualności

Drodzy Darczyńcy Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, informujemy, że wysyłka sprawozdań dotyczących darowizn pieniężnych przekazanych przez Was w roku 2019 jest właśnie przygotowywana. Z uwagi na trudną sytuację, związaną z zagrożeniem epidemicznym, nasi koordynatorzy i wolontariusze...

Czytaj więcej

NAJBLIŻSZE WYDARZENIA

Bułka dla Malgaszka- razem dożywiamy dzieci z Madagaskaru

04-02-2020 Wyświetleń:4669 Akcje i wydarzenia

  BUŁKA DLA MALGASZKA bo dzielić się z bliźnim to mnożyć dobro To akcja dożywiania małych Malgaszów objętych projektem Adopcja na odległości dzieci z Misji...

Czytaj więcej

BIEŻĄCE AKCJE

Koronawirus na Madagaskarze. Akcja Mydło dla Afryki.

23-03-2020 Wyświetleń:94 Bieżace akcje

Koronawirus na Madagaskarze. Kupujemy mydła. Wspomóż akcję. Stało się to, czego obawialiśmy się najbardziej. Wirus dotarł do bezbronnych malgaskich dzieci i rodzin. Nauka w szkole w...

Czytaj więcej

WEŹ UDZIAŁ W KONKURSIE

Konkurs

13-08-2018 Wyświetleń:5178 Konkurs

Czytaj więcej

INTENCJE MSZALNE

Zamów intencję mszalną

22-03-2018 Wyświetleń:6567 Intencje mszalne

Ofiara święta eucharystyczna Mszy św. jest centrum religii chrześcijańskiej, sercem kultu, duszą pobożności, niewypowiedzianą tajemnicą, która nam odsłania otchłań miłości Bożej, dla której...

Czytaj więcej

Nasi partnerzy

Joomla Module OT Client Logos Scroller powered by OmegaTheme.com
Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami i potwierdzenie ich aby ukryć ten komunikat
Ta strona wykorzystuje pliki cookies w celach statystycznych i funkcjonalnych. Dalsze korzystanie z serwisu oznacza, że zgadzają się Państwo na ich zapisanie w pamięci Państwa urządzenia. Mogą Państwo samodzielnie zarządzać plikami cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w swojej przeglądarce. W związku z powyższym zgadzam się na przetwarzanie w celach analitycznych i statystycznych moich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przeze mnie ze strony internetowej Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, w tym zapisywanych w plikach cookies przez administratora danych.
Więcej informacji... Potwierdzam