julia88 07 3Nasza Julia bardzo ciężko zniosła zimę (rozpoczęte zapalenie płuc w październiku ciągnęło się przez cały sezon). Robiliśmy wszystko co się da żeby 8 marca zoperowali Julii oczko w prywatnej klinice MML w Warszawie. Po diagnostyce i konsultacji zakwalifikowano Julię i wykonano przezkanalikowanie dakrocystotinostomii i plastyki kanalika dolnego po stronie prawej. W grudniu tego roku będą wyjęte rurki intubacyjne. W międzyczasie otrzymaliśmy informację od genetyka, iż zakończono badania labolatoryjne w MEDGEN -Warszawa i nie wykryto mutacji w żadnym allelu w badanych regionach genu. Więc nie potwierdzono zespołu Marshall-Smith. Jesteśmy w trakcie dalszych badań genetycznych pod kontem innych zespołów wad wrodzonych.

Podczas operacji oka zwrócono uwagę na dość duży trzeci migdał i problemy oddechowe Julii. W trakcie badania uznano, iż jest przerost trzeciego migdała do usunięcia. Termin grudzień 2018r. Cały czas czekaliśmy na termin wizyty w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach gdyż nasza maleńka istotka nie chciała nosić aparatów a jej reakcje na głosy wskazywały poprawę słuchu. 25 kwietnia zostaliśmy przyjęci na oddział szpitalny w Kajetanach na badanie słuchu z pnia mózgu. Tu mamy świetną wiadomość !!! Lewe uszko 20kHz, prawe 40kHz (Juli zalecono jeden aparat) ale nie pozwala sobie założyć nawet na chwilkę! Powiedziano nam, że my rodzice najbardziej widzimy czy dziecko słyszy i mamy nie robić nic na siłę.

Rozpoznano więc zaburzenia mowy (Juleczka jeszcze nic nie mówi), opóźniony rozwój psychoruchowy i rozczep podśluzówkowy. Jednakże absolutnie NIE MA PRZEROSTU TRZECIEGO MIGDAŁKA. Zostałaliśmy poinformowani, że w przypadku Juli i Jej mocno obniżonym napięciu mięśniowym usunięcie trzeciego migdała mogłoby bardzo źle się skończyć. Byłam tak oszołomiona tą wiadomością, że łzy same płynęły mi po policzkach.

Uważamy, że to kolejny cud w przypadku naszej Julii. Kolejne badania kontrolne w grudniu tego roku. Byliśmy na badaniach kontrolnych w poradni chorób metabolicznych kości i zostaniemy poddani diagnostyce 20 sierpnia. Nie dawało mi jednak spokoju zdanie napisane w wypisie "podśluzówkowy rozczep podniebienia". Julia nadal nie mówi chodź widać, że układa usteczka i chce wypowiedzieć jakieś słówko. Znany specjalista potwierdził rozczep podśluzówkowy podniebienia, który powinien być zoperowany do 1 roku życia ponadto rozdwojony tylny języczek (jak to możliwe, że przez 22 miesiące jej życia nikt tego nie zauważył?). Nocne bezdechy i chrapanie jest bardzo niebezpieczne i może zagrażać życiu Julii. Pani prof. zwróciła uwagę na główkę naszej córeczki. Obejrzała rezonans i stwierdziła, iż bardzo niepokoją ją niesymetryczne komory czaszki (jedna jest węższa i może powodować ucisk). Poleciła konsultacje z neurochirurgiem i chirurgiem którzy zadecydują o operacji odblokowania kości czaszki. Po wielu telefonach, wizytach w Instytucje w Warszawie udało nam się dostać na konsultację do neurochirurga i ustalić termin operacji rozczepu z chirurgiem, który operował Julię w 3 mcu życia (podcięcie mięśni brody). Operacja odbędzie się 25 sierpnia 2018 r. Natomiast neurochirurg zlecił tomograf głowki na którym lepiej jak na rezonansie widać szwy czaszkowe. Wynik jeszcze do nas nie doszedł chodź wiem od lekarza, że szwy czaszkowe są całkowicie zrośnięte. Odbyliśmy konsultację z neurochirurgiem w prywatnej klinice w Warszawie. Prosił o zrobienie badań (ciśnienie i dno oka). Badania wyszły dobrze, ponadto okulista zbadał oczka naszej córki i powiedział, że jest faktycznie zez rozbieżny związany z niskim napięciem mięśniowym, który należy codziennie ćwiczyć ale absolutnie nie ma wady wzroku i okulary które miała przepisane i których za nic w świecie nie chciała założyć mają trafić do kosza.

 julia88 07 2www

My rodzice chorego dziecka, które nie mówi jesteśmy zrozpaczeni bo dość, że bardzo ciężko dostać się do fachowca, gdzie wizyta niejednokrotnie przekracza możliwości finansowe to okazuje się, że postawiona diagnoza jest błędna i tak naprawdę nikt za to nie odpowiada. Ponadto jesteśmy bardzo lekceważeni, ponieważ nasza dociekliwość jest uciążliwa i ciężka a do tego zabiera zbyt dużo czasu lekarzowi, który na pacjenta ma określony czas.

Bardzo ciężko jest pogodzić pracę obojga rodziców z chorobą dziecka, codzienną rehabilitacją i wiecznymi wizytami i kontrolami u specjalistów. Jestem wdzięczna moim przełożonym, że rozumieją moją sytuację i nigdy nie robią problemów kiedy potrzebuję kolejny dzień urlopu.

Nasza Julia zmienia się z dnia na dzień! coraz częściej się uśmiecha, zaczyna rozumieć i odpowiada kiwając główką. Postawiła swoje pierwsze kroczki przechodząc przez cały pokój w asekuracji. Boi się jeszcze puścić, gdyż kolanka uginają się jeszcze. Najchętniej wyciąga rączki i chce być noszona. Na rehabilitacji płacze i wymusza okropnie ale jesteśmy nieugięci i dążymy do celu:) Mimo jej dość dużego opóźnienia psychoruchowego rozwija się i ciągle zaskakuje.

Czekają nas kolejne trudne miesiące, które przyniosą bardzo dużo nieznanych dla nas decyzji i informacji.

W imieniu naszej córeczki i własnym bardzo dziękujemy Wszystkim za modlitwę i pomoc w pozyskaniu 1%. Bez Waszego wsparcia nie dali byśmy rady! Dziękujemy, bo czujemy Waszą modlitwę i wsparcie
rodzice Julii

julia88 07 4

 więcej o projekcie

AKTUALNOŚCI

Ada obchodzi 2 urodziny od momentu przyjęcia szpiku

18-11-2018 Wyświetleń:164 Aktualności

Nasza Ada 15 listopada br. obchodziła 2-gie urodziny. Dokładnie dwa lata temu przyjęła szpik od Dawcy. Wdzięczni Bogu za dar jej zdrowia, dziękujemy wszystkim Darczyńcom i Przyjaciołom Fundacji, którzy w trakcie trwania projektu podczas choroby...

Czytaj więcej

Podaruj Krzysztofowi stopę

17-11-2018 Wyświetleń:145 Aktualności

  Krzysztof w 2012 roku uległ poważnemu wypadkowi komunikacyjnemu. Konsekwencją zdarzenia była utrata lewej nogi. Niedługo po wypadku, dzięki wsparciu Darczyńców, udało się zakupić protezę, jednakże „nowa noga” szybko się zużywa. W 2017 roku miała miejsce...

Czytaj więcej

Świętujemy 100 lat wolności naszej Ojczyzny

11-11-2018 Wyświetleń:135 Aktualności

Święty Alojzy Orione nasz Patronie. Ty bardzo kochałeś Polaków i nasz kraj Polskę. W dniu wybuchu II wojny światowej umieściłeś w swym pokoju naszą flagę. Ty wierzyłeś niezłomnie, że Polska Zmartwychwstanie. Teraz przebywając w Domu...

Czytaj więcej

Niedziela Misyjna w Parafii św. Apostołów Piotra i Pawła w Kaliszu z u…

21-10-2018 Wyświetleń:285 Aktualności

  Jesteśmy ogromnie wdzięczni Księdzu Proboszczowi Stanisławowi Tofilowi za zaproszenie i możliwość podzielenia się doświadczeniem misyjnym z Parafianami. Cieszymy się, że dorośli jak i najmłodsi Parafianie mogli poznać afrykańską trudną rzeczywistość z jaką borykają się ich...

Czytaj więcej

Nasza Podopieczna Julka potrzebuje szczególnego wsparcia w modlitwie

16-10-2018 Wyświetleń:636 Aktualności

Naszą dwuletnią Podopieczną Julię jutro czeka bardzo poważna operacja odbarczenia kości czaszki. W imieniu Rodziców i własnym prosimy Was Drodzy Darczyńcy i Przyjaciele Fundacji o modlitwę, aby wszystko dobrze przebiegło i aby nasza Juleczka wróciła...

Czytaj więcej

NAJBLIŻSZE WYDARZENIA

Warszawa- tworzymy Wolontariat Misyjny Don Orione

01-06-2018 Wyświetleń:2057 Najbliższe wydarzenia

W najbliższym czasie podamy terminy i program spotkań. Czekamy na Ciebie! Zgłoś sie do nas! Przejdź kilkumiesięczną formację, poznaj charyznat orioński, zaangażuj sie w nasze działania...

Czytaj więcej

BIEŻĄCE AKCJE

Czyń DOBRO razem z nami- przekaż nam 1%

07-01-2017 Wyświetleń:3848 Bieżace akcje

Czyń DOBRO razem z nami, przekaż 1% podatku dla naszej Fundacji KRS 0000 28 27 96 Drodzy dziękujemy za Wasze dotychczasowe wsparcie w ramach przekazywania nam...

Czytaj więcej

WEŹ UDZIAŁ W KONKURSIE

Konkurs

13-08-2018 Wyświetleń:2627 Konkurs

Czytaj więcej

INTENCJE MSZALNE

Zamów intencję mszalną

07-01-2017 Wyświetleń:4445 Intencje mszalne

  Prawdziwym działaniem Kapłana dla którego jest on ustanowiony przez sakrament święceń, to sprawowanie świętej ofiary Mszy świętej. Wszystkie inne najświętsze działania, wcześniej czy później, nie równają...

Czytaj więcej

Nasi partnerzy

Joomla Module OT Client Logos Scroller powered by OmegaTheme.com
Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami i potwierdzenie ich aby ukryć ten komunikat
Ta strona wykorzystuje pliki cookies w celach statystycznych i funkcjonalnych. Dalsze korzystanie z serwisu oznacza, że zgadzają się Państwo na ich zapisanie w pamięci Państwa urządzenia. Mogą Państwo samodzielnie zarządzać plikami cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w swojej przeglądarce. W związku z powyższym zgadzam się na przetwarzanie w celach analitycznych i statystycznych moich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przeze mnie ze strony internetowej Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, w tym zapisywanych w plikach cookies przez administratora danych.
Więcej informacji... Potwierdzam