1 2018 piotrek95Piotruś ma półtora roku i niedawno została u niego zdiagnozowana bardzo rzadka choroba genetyczna, która fachowo się nazywa Duplikacja MECP2. Powoduje ona szereg zaburzeń. Wśród nich przede wszystkim pojawia się niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym. Osoby z tą chorobą najczęściej nigdy nie nauczą się mówić, porozumiewają się za pomocą alternatywnego języka - obrazkowego.

 

Występuje też niepełnosprawność ruchowa. Osoby z tą chorobą często nigdy nie wyuczyły się chodzić samodzielnie. Nawet jeśli się pojawia ta zdolność, to najczęściej przy asyście osoby dorosłej. Pojawia się szereg dodatkowych chorób, które bardzo często (u ok 80% osób) występują przy tej chorobie, takie jak padaczka czy spektrum autyzmu. Osłabiony jest system odpornościowy do tego stopnia, że będzie bardzo łatwo łapał wszelkie infekcje, które będą bardzo go osłabiały i skracały długość życia (tylko połowa osób dożywa 25 roku życia). Czasami występuje regres w tej chorobie tzn. nawet gdy czegoś się nauczy (jak np chodzić czy siedzieć), to może zapomnieć jak się to robi z dnia na dzień.

Choroba ma wiele prawdopodobnych, nie wszystkie mogą wystąpić, choć szanse są duże. Na chwilę obecną nikt dokładniejszej diagnozy nie postawi naszemu synowi, gdyż jest na to jeszcze za mały. Na razie można zauważyć niepełnosprawność intelektualną i ruchową. Chodzimy z Piotrkiem na rehabilitację ruchową od sierpnia 2017. Od jesieni ruszyliśmy z terapiami logopedycznymi i pedagogicznymi. Szukamy jeszcze dla niego zajęć z integracji sensorycznej.

Potrzebujemy środków na rehabilitowanie Piotrka i potencjalny zakup sprzętu wspomagającego jego rozwój (np protezy wzmacniające nogi, obuwie ortopedyczne itp). Razem z żoną chcemy aby nasz syn nauczył się jak najwięcej i miał szczęśliwe życie. 

Dziękujemy za wszelkie dobro i liczymy na wsparcie ludzi dobrej woli

Rodzice Piotrka

Darowizny pieniężne na leczenie i rehabilitację Piotrka można przekazywać na poniższy numer subkonta

Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa

Numer rachunku: 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907

Z dopiskiem: Piotrek 95

dla przelewów z zagranicy: 
Kod SWIFT (BIC): RCBWPLPW, IBAN: PL

 

1 2018 piotrek95 2 fbPrzekaz 1% podatku dla Piotrka

KRS 0000 282796

cel szczegółowy: Piotrek 95

AKTUALNOŚCI

Bank Miłosierdzia to dobrze ulokowane środki!!!

21-04-2018 Wyświetleń:23 Aktualności

Zarząd Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, zainspirowany słowami Papieża Benedykta XVI zawartymi w Encyklice Caritas In Veritate, w 11-tą rocznicę powołania dzieła, uruchomił nowy projekt pn. BANK MIŁOSIERDZIA.

Czytaj więcej

Drabina Jakubowa Team – wesprzyj bieg drużyny Wolontariuszy i Podopiec…

10-04-2018 Wyświetleń:99 Aktualności

Drabina Jakubowa Team – 6 maja biegniemy dla naszych podopiecznych! Drabina Jakubowa Team to drużyna wolontariuszy, podopiecznych oraz sympatyków Drabiny Jakubowej. 6 maja 2018 r. dołączamy do światowego, charytatywnego biegu Wings for life World Run i...

Czytaj więcej

8 rocznica katastrofy smoleńskiej. Pamiętamy.

10-04-2018 Wyświetleń:4430 Aktualności

Dzisiaj w całym kraju odbywają się obchody upamiętniające 8. rocznicę katastrofy smoleńskiej. Modlimy się w intencji ofiar, aby Pan Bóg obdarzył ich życiem wiecznym.

Czytaj więcej

Helena pilnie potrzebuje przenośnego koncentratora tlenu

09-04-2018 Wyświetleń:67 Aktualności

  W styczniu 2009 roku Helena została poddana operacji usunięcia guza mózgu. Podczas operacji nastąpiły tzw. powikłania (krwotok do rdzenia kręgowego). Skutkiem tych powikłań nastąpiło uszkodzenie rdzenia kręgowego na wysokości 1 i 2 kręgu, gdzie znajdują...

Czytaj więcej

Wieści od Magdy - projekt nr 64

03-04-2018 Wyświetleń:93 Aktualności

Mimo, iż choroba Magdy nie ustępuje i zaczęła korzystać z respiratora - miło było zobaczyć uśmiech na jej twarzy. Obecnie Magda (projekt nr 64) przebywa w "domowym hospicjum" i znajduje się pod stałą opieką mamy...

Czytaj więcej

NAJBLIŻSZE WYDARZENIA

19 maj 2018 r. Kalisz- coroczne spotkanie fundacyjne

19-01-2018 Wyświetleń:1121 Najbliższe wydarzenia

Dnia 19 maja 2018 r. (sobota) w Parafii Opatrznośi Bożej w Kaliszu odbędzie się coroczne spotkanie fundacyjne dla Darczyńców, Podopiecznych, Koordynatorów, Wolontariuszy i Przyjaciół Fundacji...

Czytaj więcej

BIEŻĄCE AKCJE

Czyń DOBRO razem z nami- przekaż nam 1%

07-01-2017 Wyświetleń:2733 Bieżace akcje

Czyń DOBRO razem z nami, przekaż 1% podatku dla naszej Fundacji KRS 0000 28 27 96 Drodzy dziękujemy za Wasze dotychczasowe wsparcie w ramach przekazywania nam...

Czytaj więcej

WEŹ UDZIAŁ W KONKURSIE

Konkurs:

07-01-2017 Wyświetleń:2506 Weź udział w konkursie

Konkurs misyjny ogłoszony 25.11.2017 r.  Zwierzaki dla Afryki- Świnka dla Madagaskaru- konkurs na najlepsze hasło promujące akcję

Czytaj więcej

INTENCJE MSZALNE

Zamów intencję mszalną

07-01-2017 Wyświetleń:3140 Intencje mszalne

  Prawdziwym działaniem Kapłana dla którego jest on ustanowiony przez sakrament święceń, to sprawowanie świętej ofiary Mszy świętej. Wszystkie inne najświętsze działania, wcześniej czy później, nie równają...

Czytaj więcej

Nasi partnerzy

Joomla Module OT Client Logos Scroller powered by OmegaTheme.com