1 2018 piotrek95Piotruś ma półtora roku i niedawno została u niego zdiagnozowana bardzo rzadka choroba genetyczna, która fachowo się nazywa Duplikacja MECP2. Powoduje ona szereg zaburzeń. Wśród nich przede wszystkim pojawia się niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym. Osoby z tą chorobą najczęściej nigdy nie nauczą się mówić, porozumiewają się za pomocą alternatywnego języka - obrazkowego.

 

Występuje też niepełnosprawność ruchowa. Osoby z tą chorobą często nigdy nie wyuczyły się chodzić samodzielnie. Nawet jeśli się pojawia ta zdolność, to najczęściej przy asyście osoby dorosłej. Pojawia się szereg dodatkowych chorób, które bardzo często (u ok 80% osób) występują przy tej chorobie, takie jak padaczka czy spektrum autyzmu. Osłabiony jest system odpornościowy do tego stopnia, że będzie bardzo łatwo łapał wszelkie infekcje, które będą bardzo go osłabiały i skracały długość życia (tylko połowa osób dożywa 25 roku życia). Czasami występuje regres w tej chorobie tzn. nawet gdy czegoś się nauczy (jak np chodzić czy siedzieć), to może zapomnieć jak się to robi z dnia na dzień.

Choroba ma wiele prawdopodobnych, nie wszystkie mogą wystąpić, choć szanse są duże. Na chwilę obecną nikt dokładniejszej diagnozy nie postawi naszemu synowi, gdyż jest na to jeszcze za mały. Na razie można zauważyć niepełnosprawność intelektualną i ruchową. Chodzimy z Piotrkiem na rehabilitację ruchową od sierpnia 2017. Od jesieni ruszyliśmy z terapiami logopedycznymi i pedagogicznymi. Szukamy jeszcze dla niego zajęć z integracji sensorycznej.

Potrzebujemy środków na rehabilitowanie Piotrka i potencjalny zakup sprzętu wspomagającego jego rozwój (np protezy wzmacniające nogi, obuwie ortopedyczne itp). Razem z żoną chcemy aby nasz syn nauczył się jak najwięcej i miał szczęśliwe życie. 

Dziękujemy za wszelkie dobro i liczymy na wsparcie ludzi dobrej woli

Rodzice Piotrka

Darowizny pieniężne na leczenie i rehabilitację Piotrka można przekazywać na poniższy numer subkonta

Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa

Numer rachunku: 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907

Z dopiskiem: Piotrek 95

dla przelewów z zagranicy: 
Kod SWIFT (BIC): RCBWPLPW, IBAN: PL

 

1 2018 piotrek95 2 fbPrzekaz 1% podatku dla Piotrka

KRS 0000 282796

cel szczegółowy: Piotrek 95

AKTUALNOŚCI

Bułka dla Malgaszka- włącz sie w pomoc!

03-02-2020 Wyświetleń:292 Aktualności

  BUŁKA DLA MALGASZKA bo dzielić się z bliźnim to mnożyć dobro To akcja dożywiania małych Malgaszów objętych projektem Adopcja na odległości dzieci z Misji Ankazoabo-Sud. Koszt zakupu jednej bułki na Madagaskarze wynosi 30 groszy...

Czytaj więcej

1% dla Agaty na dalszą rehabilitację

01-02-2020 Wyświetleń:121 Aktualności

Więcej o projekcie

Czytaj więcej

Twój 1% podatku to promień nadziei dla Ewy

31-01-2020 Wyświetleń:121 Aktualności

Więcej o projekcie

Czytaj więcej

1% dla naszych Podopiecznych to 100% wsparcia

30-01-2020 Wyświetleń:241 Aktualności

Pomocą obejmujemy dzieci i młodzież oraz dorosłych. Naszymi Podopiecznymi są osoby chore, niepełnosprawne, znajdujące się w trudnej sytuacji życiowej, wykluczone społecznie i zagrożone wykluczeniem. Dzięki ofiarności Darczyńców możemy pokrywać koszty leczenia i rehabilitacji. Każda nawet...

Czytaj więcej

Do grona naszych Podopiecznych dołączył Ignaś

27-01-2020 Wyświetleń:158 Aktualności

Cześć ma imię Ignaś. Mam trzy latka. Opowiem Ci swoją historię. Do drugiego roku życia rozwijałem się prawidłowo, ale z czasem zdolności, które nabyłem do tego czasu zaczęły zanikać tj. przestałem mówić słowa, które nauczyłem...

Czytaj więcej

NAJBLIŻSZE WYDARZENIA

Rozliczenia PIT czas start! Liczymy na Waszą pamięć i 1% podatku

01-02-2020 Wyświetleń:1584 Najbliższe wydarzenia

Twój 1% podatku to 100% DOBRA podziel się i pomnażaj to DOBRO      

Czytaj więcej

BIEŻĄCE AKCJE

Bułka dla Malgaszka- razem dożywiamy dzieci z Madagaskaru

04-02-2020 Wyświetleń:4490 Bieżace akcje

  BUŁKA DLA MALGASZKA bo dzielić się z bliźnim to mnożyć dobro To akcja dożywiania małych Malgaszów objętych projektem Adopcja na odległości dzieci z Misji...

Czytaj więcej

WEŹ UDZIAŁ W KONKURSIE

Konkurs

13-08-2018 Wyświetleń:5029 Konkurs

Czytaj więcej

INTENCJE MSZALNE

Zamów intencję mszalną

07-01-2017 Wyświetleń:6427 Intencje mszalne

  Prawdziwym działaniem Kapłana dla którego jest on ustanowiony przez sakrament święceń, to sprawowanie świętej ofiary Mszy świętej. Wszystkie inne najświętsze działania, wcześniej czy później, nie równają...

Czytaj więcej

Nasi partnerzy

Joomla Module OT Client Logos Scroller powered by OmegaTheme.com
Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami i potwierdzenie ich aby ukryć ten komunikat
Ta strona wykorzystuje pliki cookies w celach statystycznych i funkcjonalnych. Dalsze korzystanie z serwisu oznacza, że zgadzają się Państwo na ich zapisanie w pamięci Państwa urządzenia. Mogą Państwo samodzielnie zarządzać plikami cookies zmieniając odpowiednio ustawienia w swojej przeglądarce. W związku z powyższym zgadzam się na przetwarzanie w celach analitycznych i statystycznych moich danych osobowych zbieranych w ramach korzystania przeze mnie ze strony internetowej Fundacji Księdza Orione Czyńmy Dobro, w tym zapisywanych w plikach cookies przez administratora danych.
Więcej informacji... Potwierdzam