Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro KRS 0000 282796

Projekt nr 49

Lenka- PROJEKT ZAKOŃCZONY

 

Nasza najmłodsza Podopieczna Lenka w piątek 10.04.2015 r. odeszła do Pana. Rada Fundacji, Zarząd i koordynatorzy projektów wyrażają głeboki smutek z powodu tak wczesnego odejścia Lenki. Miała zaledwie 2 latka. Otaczamy modlitwą Rodziców i najbliższych Lenki prosząc o siły dla nich i wiarę niezłomną w tych trudnych dla nich chwilach.

Lenka urodziła się 15.03.2013 roku z zespołem wad wrodzonych, o których rodzice dowiedzieli się po porodzie. Małoocze obustronne,  niedosłuch wrodzony, niedoczynność tarczycy, blok przedsionkowo komorowy 3-stopnia.

 

 

 

 

 

 

 

Historia choroby Lenki

Ważnym problemem jest operacja prawego oczodołu - jego implantacja. Protezowanie oczodołu, najbardziej znana w tej chwili skuteczna metoda – implantacji samo rozprężających się implantów hydrofilnych, nie jest niestety stosowana w publicznej służbie zdrowia w Polsce. Metoda ta polega na umieszczeniu w oczodole implantu, który chłonąc wodę stopniowo powiększa się powodując wzrost tkanek miękkich, a wytwarzając odpowiednie ciśnienie oczodołowe stymuluje rozwój struktur kostnych.

Takich operacji córeczka musi przejść dość sporo około 8 i niestety są one dość kosztowne bo narodowy fundusz zdrowia nie jest w stanie nam pomoc. Najbliższą lekarz przewiduje na styczeń 2015r. - będzie to już 5 zabieg.

Natomiast w lewym oczku ma bardzo dużą wadę wzroku bo aż + 32,5. Dzięki zastosowanej soczewce w tym oku, Lena jest w stanie odróżnić dzień od nocy. Lekarz nie odbiera rodzicom nadziei. Jest szansa, że Lenka będzie widziała zarysy. Nie będzie to idealny obraz, ale w porównaniu z bieżącą sytucją, jeśli się uda, to będzie duża poprawa widzenia.

Lenka jest radosnym, kochanym, pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem które los bardzo skrzywdził. W tej chwili jest po wszczepieniu układu stymulującego ( rozrusznika) Microny z elektrodą komorowa nasierdziową Myodex.

Potrzebna jest częsta i intensywna rehabilitacja bo ma wzmożone napięcie mięśniowe, ale nie jesteśmy sami w stanie jej tego zapewnić.

Ostatni miesięczny pobyt Leny w szpitalu, wykazał uszkodzenie obu nerek. Miedniczki w nerkach ma bardzo duże, wypełnią prawie całą powierzchnię nerek, co przyczynia się do ich niszczenia. Pozostaje bardzo mało miejsca do oczyszczania moczu z toksyn. Lena zmaga się również z bardzo dużym ciśnieniem w moczu. Wygląda to inaczej niż u zdrowych osób, ponieważ  jej ciśnienie cofa się do nerek (więcej go wraca do nerek niż wychodzi na zewnątrz).

"W tej chwili musimy raz w tygodniu robić kontrolne badanie moczu. Jeśli tylko pojawi się bakteria natychmiast będziemy jechać do szpitala na operacje, aby nie stracić nerek"- mówią rodzice. "Lenusia jest na lekach moczopędnych i obnażających ciśnienie. Jesteśmy też w trakcie rehabilitacji dzięki, której córka robi minimalne postępy." Lena nie chce również przyjmować posiłków - zupek, papek i serków. Na silę i z wielkim trudem zjada mleko.

LENKA przebywa pod opieką poradni specjalistycznych:

- endokrynologicznej
- kardiologicznej
- neurologicznej
- okulistycznej.

prosimy o pomoc

Rodzice Lenki