Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro KRS 0000 282796

1 2017 02 julia88Nazwa projektu: Julia 88

Maleńka Julia zmagająca się z ciężką chorobą genetyczną potrzebuje wsparcia finansowego na rehabilitację i specjalistyczne leczenie. 

 

 

 

 

 

 

 

Opis projektu:

Julia urodziła się 13 października 2016 r. z zaburzeniami oddychania (cofnięty język ku tyłowi), zwężeniem nozdrzy tylnych, hipotonią mięśniową, zaburzeniami ssania i połykania wymagającymi karmienia przez sondę dożołądkową. Dziewczynka ma niskie napięcie mięśni, cechy leukomalacji połączone z dysmorfią, nieprawidłową budową anatomiczną twarzoczaszki i kończyn oraz średni niedosłuch.

Diagnoza postawiona przez Genetyka Klinicznego w związku z wykazanym znacznym wiekiem kostnym potwierdziło rozpoznanie kliniczne: bardzo rzadki zespół Marshall-Smith. Rokowania co do rozwoju Julii są niekorzystne, z uwagi na wysokie ryzyko upośledzenia psychoruchowego.

Córka przebywała w szpitalu przez 3 miesiące, przeszła szereg badań w znieczuleniu ogólnym. W styczniu 2017r., założono u córki PEG a następnie przeszła operację w Instytucie Matki i Dziecka (podcięcie przyczepów mięśni bródki), po którym zaczęła samodzielnie oddychać. Obecnie przebywa w domu ale jest pod stałą opieką Hospicjum Domowego Ziemi Łódzkiej Gajusz.

Nasza Córka wymaga intensywnej rehabilitacji ruchowej i neurologopedy. Zwracamy się z prośbą o wsparcie do ludzi dobrej woli, bo bez pomocy Darczyńców nie podołamy finansowo. A w przypadku rehabilitacji Julii liczy się każdy dzień.

Dziękujemy za wszelkie dobro
rodzice

 

 

Darowizny dla Julii można przekazywać na poniższy numer rachunku:

Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa
Raiffeisen Bank Polska SA O/Kalisz

Numer 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907

z dopiskiem: JULIA 88

 

Przekaż Julii darowiznę online 

 

Wesprzyj ten projekt przekazując 1% podatku

88