Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro KRS 0000 282796

 

1 2018 piotrek95Piotruś ma półtora roku i niedawno została u niego zdiagnozowana bardzo rzadka choroba genetyczna, która fachowo się nazywa Duplikacja MECP2. Powoduje ona szereg zaburzeń. Wśród nich przede wszystkim pojawia się niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym. Osoby z tą chorobą najczęściej nigdy nie nauczą się mówić, porozumiewają się za pomocą alternatywnego języka - obrazkowego.

 

Występuje też niepełnosprawność ruchowa. Osoby z tą chorobą często nigdy nie wyuczyły się chodzić samodzielnie. Nawet jeśli się pojawia ta zdolność, to najczęściej przy asyście osoby dorosłej. Pojawia się szereg dodatkowych chorób, które bardzo często (u ok 80% osób) występują przy tej chorobie, takie jak padaczka czy spektrum autyzmu. Osłabiony jest system odpornościowy do tego stopnia, że będzie bardzo łatwo łapał wszelkie infekcje, które będą bardzo go osłabiały i skracały długość życia (tylko połowa osób dożywa 25 roku życia). Czasami występuje regres w tej chorobie tzn. nawet gdy czegoś się nauczy (jak np chodzić czy siedzieć), to może zapomnieć jak się to robi z dnia na dzień.

Choroba ma wiele prawdopodobnych, nie wszystkie mogą wystąpić, choć szanse są duże. Na chwilę obecną nikt dokładniejszej diagnozy nie postawi naszemu synowi, gdyż jest na to jeszcze za mały. Na razie można zauważyć niepełnosprawność intelektualną i ruchową. Chodzimy z Piotrkiem na rehabilitację ruchową od sierpnia 2017. Od jesieni ruszyliśmy z terapiami logopedycznymi i pedagogicznymi. Szukamy jeszcze dla niego zajęć z integracji sensorycznej.

Potrzebujemy środków na rehabilitowanie Piotrka i potencjalny zakup sprzętu wspomagającego jego rozwój (np protezy wzmacniające nogi, obuwie ortopedyczne itp). Razem z żoną chcemy aby nasz syn nauczył się jak najwięcej i miał szczęśliwe życie. 

Dziękujemy za wszelkie dobro i liczymy na wsparcie ludzi dobrej woli

Rodzice Piotrka

Darowizny pieniężne na leczenie i rehabilitację Piotrka można przekazywać na poniższy numer subkonta

Fundacja Księdza Orione Czyńmy Dobro
ul. Lindleya 12, 02-005 Warszawa

Numer rachunku: 02 1750 0012 0000 0000 2315 5907

Z dopiskiem: Piotrek 95

dla przelewów z zagranicy: 
Kod SWIFT (BIC): RCBWPLPW, IBAN: PL

 

1 2018 piotrek95 2 fbPrzekaz 1% podatku dla Piotrka

KRS 0000 282796

cel szczegółowy: Piotrek 95

AKTUALNOŚCI

Zapomniany świat- książka o problemie głodu na świecie. Wesprzyj!

17-02-2018 Wyświetleń:136 Aktualności

  Zapomniany świat to książka o bardzo poważnym problemie na świecie... dotyczy GŁODU. Za 3 dni kończy się kampania crowdfundingowa książki na portalu www.wspieram.to/zapomnianyswiat. Na ten moment jest uzbierane 94% środków. Oznacza to, że są ogromne szanse. Jednak...

Czytaj więcej

Nowe dobre wieści od naszego małego Wojtusia. Zobaczcie sami...

12-02-2018 Wyświetleń:207 Aktualności

  Widoczne są już efekty noszenia szyn stabilizujących na rękach, a Wojtuś bardzo dzielenie znosi trud ich noszenia. Systematyczna rehabilitacja także przynosi  kolejne efekty, kciuki na obu rękach są coraz mniej przykurczone. Już niedługo czeka nas...

Czytaj więcej

Przekaż Hani 1%- bądź jej nadzieją

12-02-2018 Wyświetleń:198 Aktualności

  Hania przebyła ostrą białaczkę szpikową. Dowiedziała się o tym w 2015 roku będąc w 6 miesiącu ciąży. Jest po przeszczepie szpiku, dawcą był brat. Wszystko się szczęśliwie udało. Jednakże skutki choroby do dziś widoczne są...

Czytaj więcej

Przekaż 1% Danielowi 35 i wspomóż jego rehabilitację

02-02-2018 Wyświetleń:297 Aktualności

  Jeszcze kilka lat temu moja sytuacja przedstawiała się dramatycznie. W 2009 r. w wyniku nieszczęśliwego skoku do wody złamałem kręgosłup w odcinku szyjnym co spowodowało porażenie czterokończynowe. Żyłem wyłącznie dzięki pomocy żony i rodziny, bez...

Czytaj więcej

Podaruj Klaudii nogę- przekaż 1% podatku na zakup protezy

26-01-2018 Wyświetleń:465 Aktualności

  Klaudia, młoda i ambitna studentka, bardzo potrzebuje nogi. Proteza kosztuje 280 tyś. Przekaż Klaudii 1% podatku- liczy się każda kwota, by uzbierać upragnioną sumę. KRS 0000 28 27 96  Cel szczegółowy: Klaudia 5

Czytaj więcej

NAJBLIŻSZE WYDARZENIA

18 marca 2018 r. Wspieramy rodziny z Syrii- kiermasz i akcja "Czy…

14-02-2018 Wyświetleń:118 Najbliższe wydarzenia

Rozpoczął się Wielki Post. W tym czasie chcemy szczególnie pamiętać o syryjskich rodzinach żyjących w zgliszczach rozdartego wojną Aleppo. Kontynuujemy naszą akcję „Czyńmy Dobro w...

Czytaj więcej

19 maj 2018 r. Kalisz- coroczne spotkanie fundacyjne

19-01-2018 Wyświetleń:577 Najbliższe wydarzenia

Dnia 19 maja 2018 r. (sobota) w Parafii Opatrznośi Bożej w Kaliszu odbędzie się coroczne spotkanie fundacyjne dla Darczyńców, Podopiecznych, Koordynatorów, Wolontariuszy i Przyjaciół Fundacji...

Czytaj więcej

BIEŻĄCE AKCJE

Czyń DOBRO razem z nami- przekaż nam 1%

07-01-2017 Wyświetleń:2231 Bieżace akcje

Czyń DOBRO razem z nami, przekaż 1% podatku dla naszej Fundacji KRS 0000 28 27 96 Drodzy dziękujemy za Wasze dotychczasowe wsparcie w ramach przekazywania nam...

Czytaj więcej

WEŹ UDZIAŁ W KONKURSIE

Konkurs:

07-01-2017 Wyświetleń:2015 Weź udział w konkursie

Konkurs misyjny ogłoszony 25.11.2017 r.  Zwierzaki dla Afryki- Świnka dla Madagaskaru- konkurs na najlepsze hasło promujące akcję

Czytaj więcej

INTENCJE MSZALNE

Zamów intencję mszalną

07-01-2017 Wyświetleń:2607 Intencje mszalne

  Prawdziwym działaniem Kapłana dla którego jest on ustanowiony przez sakrament święceń, to sprawowanie świętej ofiary Mszy świętej. Wszystkie inne najświętsze działania, wcześniej czy później, nie równają...

Czytaj więcej

Nasi partnerzy

Joomla Module OT Client Logos Scroller powered by OmegaTheme.com